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    Enfance et handicap : pour que tous les Gabin puissent aller à l'école

    Astrid Willemet et son fils Gabin. Astrid Willemet et son fils Gabin.

    Un simple post sur Facebook, et c'est le buzz. Astrid Willemet est la maman de Gabin, un petit garçon nantais de 6 ans. L'âge de l'école obligatoire. Mais son handicap ne lui permet pas de rester dans le circuit ordinaire, et aucune solution ne s'offre aux parents. Rongée par l'inquiétude, Astrid s'est livrée sans détours dans une lettre ouverte, authentique et poignante, qui a suscité une formidable vague de soutien sur les réseaux sociaux. Un bon point de départ pour mobiliser parents, politiques et citoyens sur la scolarisation de ces "enfants autrement".

    Astrid Willemet n'en est pas encore revenue. Le cri du cœur de cette maman d'un "enfant autrement", pas différent des autres mais en situation de handicap1, a eu un impact qu'elle n'imaginait pas. En quelques jours, plus de 130 000 personnes ont partagé son post Facebook et son message a aussi été relayé par des articles dans plusieurs médias comme le Huffington Post, France 3 Pays de la Loire ou encore Ouest France. Un buzz incroyable, alors que ce n'était pas du tout l'intention de la jeune femme de 33 ans.

    "C'est vertigineux. J'ai écrit ce texte en un quart d'heure en rentrant du boulot parce que j'étais un peu désespérée. Au début, j'avais juste partagé le message avec mes copines pour sensibiliser mon entourage aux difficultés que nous rencontrions pour notre fils, Gabin. Une amie m'a encouragée à rendre le post public afin qu'il puisse être vu et partagé par plus de personnes, et le résultat a été incroyable. Il a été partagé 130 000 fois, j'ai été submergée de messages et on ne pouvait plus me demander en amie car 1 000 personnes l'avaient déjà fait... alors que c'est mon petit profil privé, avec seulement 80 amis !"

    La raison de son angoisse ? Elle ne sait pas encore où Gabin, son fils de 6 ans qui souffre de troubles autistiques, pourra faire sa prochaine rentrée scolaire, faute de structures adaptées. "Nous sommes au pied du mur, et j'ai tendu la main en espérant que le message soit entendu. En retour, j'ai eu un sacré soutien et je suis ravie de ce bel élan de solidarité qui est profondément humain. J'ai aussi reçu des témoignages poignants de personnes qui sont dans des situations similaires... voire pires, comme cette maman qui héberge encore chez elle son fils handicapé de 40 ans. Je n'ai pas écrit ce texte pour faire le buzz, mais tant mieux si ça permet de parler de ces minorités invisibles et de faire se poser des questions aux politiques2 : la France a 40 ans de retard sur la Belgique ou d'autres pays nordiques dans la prise en charge de ces enfants."3

    Pas de solutions intermédiaires

    Gabin Entre l'école primaire classique et l'institut médicoéducatif (IME), il existe en effet peu de possibilités. Un vrai problème, d'abord parce que le délai d'attente pour une place dans un IME peut être de plusieurs mois, mais aussi car ce n'est pas forcément la meilleure solution pour Astrid. "Je préférerais que mon enfant puisse continuer de grandir dans un milieu ordinaire, afin de l'aider dans sa socialisation, plutôt qu'il soit placé dans une structure médicalisée. Mais il n'y a pas d'entre-deux. Il y a bien les Clis4, mais elles ne sont accessibles qu'à partir du CP alors que Gabin a déjà un niveau trop juste pour la grande section."

    Le passage dans un IME, "choix par dépit", ne sera de toute façon possible que si une place s'y libère. "Mais comme il n'y a plus de structures pour les grands, il ne reste plus beaucoup de disponibilités pour les petits." Et sinon ? Il faudra prendre en charge l'éducation de Gabin à domicile, comme c'est partiellement le cas depuis son entrée en maternelle. Mais cela n'est possible qu'avec des aides financières. Le dossier de demande a été envoyé à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) il y a six mois, et la réponse n'arrivera que dans deux semaines... alors que les droits sont terminés depuis avril.

    L'autre solution serait qu'un des deux parents arrête de travailler pour s'occuper de Gabin. Mais au-delà des difficultés que ce choix représenterait, le couple étant aujourd'hui séparé, Astrid ne peut pas l'envisager. "Psychologiquement, il m'est indispensable de garder mon travail".

    "Ne pas seulement être le parent d'un enfant en situation de handicap"

    Lorsque Gabin a commencé à avoir des problèmes de santé, quelques semaines après sa naissance, ses parents ont tourné une page de leur vie. Un virage périlleux. "S'occuper d'un enfant malade est tellement douloureux et chronophage que tout peut basculer très vite. Il faut savoir se construire aussi en tant qu'individu, ne pas seulement être le parent d'un enfant en situation de handicap. Pouvoir s'accomplir dans sa vie professionnelle, amoureuse et amicale."

    En l'occurrence, traverser ces épreuves a joué un rôle certain dans le divorce d'Astrid et son ex-mari, Grégory (voir encadré). "C'est un séisme dans la vie. Nous avons tout fait ensemble, sommes d'accord sur tous les points concernant Gabin. Mais, petit à petit, nous nous sommes rendu compte que nous n'étions plus un couple, plutôt un binôme parental." Les amants étaient devenus soignants.

    Si la séparation et la prise de recul leur a permis à tous deux de retrouver leur place, de commencer à se reconstruire, Astrid n'imagine pour autant pas redevenir mère, du moins pas avant quelques années. D'abord parce que le mal de Gabin n'ayant pu être diagnostiqué, son deuxième enfant pourrait avoir les mêmes problèmes.

    Mieux lotis que d'autres

    Grégory, papa présent mais discret

    Pour retrouver Grégory, le papa de Gabin, l'enquête n'a pas été bien longue. Pilier de l'agence Rue Prémion, il fait partie de la rédaction en chef de Terri(s)toires. Depuis les débuts du webzine, il participe activement au pilotage éditorial, même si, faute de temps, il n'a pas pu signer beaucoup d'articles. D'abord un peu surpris par l'initiative de son ex-femme, il l'a aussitôt soutenue et se réjouit de la tournure des événements. "Son message me va bien, cela ne peut qu'être bénéfique pour Gabin et les autres enfants qui sont dans le même cas. Je suis un professionnel des médias et de la communication, mais je ne pense pas que j'aurais réussi à avoir un tel impact. Mon message aurait peut-être été plus technique, plus froid, et n'aurait pas eu cette sincérité, cette authenticité qui a touché autant de personnes. Je ne veux pas passer pour le père absent, car ce n'est bien sûr pas du tout le cas, mais je préfère rester en retrait, car je pense que le message passe mieux quand il est porté par une mère. Bien sûr, en tant qu'expert de la communication, j'aimerais pouvoir contrôler ses échanges avec la presse, m'assurer que son message soit bien entendu, mais je n'ai aucune inquiétude sur le fond car nous sommes complètement d'accord."

    Malgré tout, les parents de Gabin ont beaucoup d'atouts pour gérer la situation. Des emplois stables, une bonne connaissance du milieu de la santé (Astrid est diététicienne), une capacité à détricoter les fils des labyrinthes administratifs... "D'autres n'ont pas cette chance et ignorent même qu'ils peuvent accéder à des aides. Il faudrait simplifier les demandes et les rendre plus accessibles à tous. Le quotidien n'est déjà pas simple, alors quand il faut en plus affronter la lourdeur des démarches administratives, cela peut devenir un cauchemar !"

    Si la France a du retard par rapport à beaucoup de ses voisins européens, il existe heureusement des associations qui peuvent venir en aide aux parents d'enfants en situation de handicap. "Nous sommes plutôt bien lotis en Loire-Atlantique. Et des structures nationales, comme Handisup (dont le directeur m'a d'ailleurs contactée), font du super travail, mais c'est encore insuffisant, car ils n'ont pas assez de moyens."

    L'union fait la force

    Désormais, Astrid veut transformer l'essai. Ne pas se satisfaire d'un buzz internet "qui sera oublié dans deux semaines". Car si l'incroyable écho déclenché par son appel lui a fait chaud au cœur, cela lui a aussi donné le sentiment de devenir "un porte-drapeau avec des centaines de milliers de personnes derrière moi. On m'a dit "Vous avez mis des mots sur nos maux"". Lourde responsabilité, et pour laquelle elle n'a pas forcément les épaules.

    Son combat est donc devenu un projet collectif. D'abord en partageant toutes les infos utiles qu'elle a reçues ces derniers jours, et en fédérant une vraie communauté "pour Gabin et tous les autres", leitmotiv qui a donné son titre à la page Facebook qu'elle vient de créer. "Il y a seulement quelques années, les parents n'avaient pas la chance d'avoir cette fenêtre d'expression et d'échanges que peuvent être les réseaux sociaux. Plus on pourra mobiliser de personnes et communiquer ensemble, et plus vite on pourra faire bouger les choses." La prochaine étape sera sans doute une pétition : une femme l'a contactée, car elle en prépare justement une en ce moment sur l'accompagnement des enfants en situation de handicap.

    En attendant que les choses changent, Astrid croise les doigts afin qu'une solution émerge pour le futur proche de son fils. Qu'elle puisse occuper une autre place dans la vie de Gabin que celle d'un soignant ou d'un éducateur. Pouvoir être une maman, tout simplement.

     

    1 Malgré d'innombrables analyses et protocoles de soin, aucun diagnostic médical clair n'a pu être réalisé pour Gabin. Il présente des retards de développement et des troubles proches de l'autisme, mais n'est pour autant pas considéré comme autiste.

    2 Lorsqu'elle a vu que son message avait été partagé 100 fois sur Facebook, Astrid l'a d'ailleurs envoyé à plusieurs responsables politiques. Dont Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, qui, selon des sources bien informées, aurait l'intention de la contacter prochainement.

    3 L'Organisation des Nations Unies a d'ailleurs récemment interpellé le gouvernement français sur la violation des droits des enfants autistes.

    4 Les classes pour l'inclusion scolaire (Clis) permettent aux élèves en situation de handicap de poursuivre leur cursus scolaire en milieu ordinaire avec des programmes et un accompagnement adaptés.

     

    En savoir plus : www.facebook.com/pourgabinettouslesautres


    Une adresse mail dédiée a été créée pour accueillir tous les messages de soutien... et ne plus inonder l'espace messenger du profil Facebook d'Astrid : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. .

     

    Message d'Astrid Willemet sur son compte Facebook.

     

    Les reportages vidéos de Télénantes et France 3 Pays de la Loire :

     


    Thibaut Angelvy - Journaliste, webmaster et rédaction en chef
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